假日的訪客很多

今天身體的狀況又比昨天好了許多。

早上Sunny的老爸特地從瑞芳搭火車幫我們帶了許多鮮撈的海魚, 從我生病以來, 老爸來過好幾次了, 每次他總是來去匆匆, 幾乎是東西帶到了就又要趕搭另一班火車回去, 就只為了幫我們帶來任何所需要的東西, 父親對兒女的關心在此表露無宜。

從中午開始家裡就陸陸續續來了許多訪客, 先是佩真姊、燕娜姊和瑞丹姊一起從教會過來, 她們帶了從迪化街買來的新鮮蘆薈, 可以讓我在電療時使用整整一個星期沒問題, 聽說一株才幾十塊錢, 真是便宜又好用。

媽媽隨後也到了, 我知道他很擔心我這次化療的情況, 要不是前幾天她自己也得了感冒, 她早就想從高雄上來台北陪我住院了。

Sunny的堂姊和堂姊夫傍晚也來, 上帝真的都幫我們預備好了, 他們在我們家路口開了一間7-11, 我們不在家期間, 那裡幾乎成了我們的聯絡中心, 平時更是我們最貼心的雜貨店, 有好幾次堂姊夫還親自幫忙提東西回來呢!

晚上則是二伯他們全家動員從土城專程來看安安, 我跟家茂說安安長大後要請他教安安背唐詩, 鼓勵家茂現在要多努力一點才能成為老師。

痛苦中經歷主

今天精神比昨天好多了, 所有不舒服的感覺也都有減輕, 真是感謝主!

一個常在基督徒間被提出的問題, 為何上帝這麼愛我們, 還要讓我們有痛苦的感覺? 我聽過或看過不少從聖經裡給的解釋, 宜鴻也從醫生的角度給予答案, 縱使知道痛苦是要讓我們警醒, 甚至是有好處的, 但我們仍然對痛苦避之唯恐不急, 即便遇到了, 也希望可以快快過去。我在禱告裡就常常這樣跟上帝說, 主啊! 我雖然不明白為何要遭受這痛苦, 耶穌被釘十字架比我現在所受的苦苦上千百倍, 您愛我們, 求您照您的旨意而行, 但求不要讓孩子遭受無法忍受的苦, 讓這痛苦趕快過去! 無論怎樣, 痛苦一定會過去, 過去了就海闊天空, 我似乎覺得主只是要我多跟祂親近, 只有在痛苦中才會真實地經歷主, 還有那無窮無盡的愛!

白天 的時間大部分都給了安安, 陪他睡覺、喝奶、玩耍 ..., 幾乎沒有自己的時間。我找到了安安最喜歡抱抱的姿勢, 然後她就會乖乖地睡著, 讓我真有成就感。下午Sunny的二伯母專程從瑞芳來看安安, 接著老張師母也帶著她親自燉的花生豬腳來給看我們, 安安其實是主角, 但兩次都在沉睡中, 從來沒有看過她睡得這麼熟的。

夜色已晚, 我必須交棒給Sunny, 然而安安似乎還沒有要睡覺的意思, 看來今夜又是一番折騰了。

出院了

經過了一夜的休息, 原以為身體會舒服些, 但早上才剛起床就覺得很噁心, 喉嚨分泌了不少的黏液, 吞嚥起來更不舒服, 而手腳酸痛的感覺仍和昨天一樣, 我詢問了醫生, 他說確實會有部份人在注射了紫杉醇之後會有這樣的副作用。

中午出院回到家, 儘管托著一身的疲憊, 但看到安安後就把這些感覺都拋到腦後了。 下午Sunny外出辦事, 我開始當起了超級奶爸, 對照顧baby的事, 既是新手, 身體又不舒服, 哄睡覺、溫母奶、換尿片樣樣得自己來, 愛女心切, 真是甜蜜的負擔啊!

建仲下班過來看我, 我真不好意思只能靜靜的坐著聽他說話, 或用筆跟他溝通, 因為我已經連開口的力氣都沒了。

整夜未眠

昨晚整夜未眠, 可能是化療藥毒性發作的緣故, 酸和痛的感覺不斷地從體內湧出, 尤其是脖子上腫瘤的部位特別明顯, 持續到今天白天, 抽蓄型的疼痛仍然間斷發生, 四肢都感覺無力。

這次化療比較沒有噁心感, 口腔黏膜到目前為止還沒有潰瘍, 食慾仍然不好, 但可以勉強吃下少許食物。

Connie來醫院看我, 又幫我帶來了好多罐的倍力素, 這些營養補充品都是他送的, 真的很感謝她。

中午渼卿表姐和姊夫也來醫院, 我今天才知道他們夫妻也是基督徒, 我把我受洗的見證告訴他們, 他們用許多聖經的話鼓勵我, 我們並一起作了禱告。

這幾天收到好多位工專同學的加油打氣, 我都看到了, 真的很謝謝你們!

信心的交託

傍晚才注射完cisplatin, 這次藥效似乎來得比上次快, 晚間我幾乎食不下嚥了, 勉強吃了一顆蘋果和幾口飯保持體力。

現在身體感到無力, 噁心, 臉部發熱, 注意力無法集中。

靠著禱告勉強起來寫下這篇日記, 我已經將所有不舒服的感覺和恐懼交給天父, 全然的信心, 天父會保守這一切。

Sunny和安安今天離開月子中心回到自己的家中了, 傍晚Sunny打電話給我, 說安安肚子餓吵著喝奶, 但是奶瓶的量不夠, 而另一半還在溫熱中, 從電話上隱約傳來安安哭哭的聲音, 看來安安的媽媽已經急如熱鍋上的螞蟻了!

對癌病應有更多警覺

昨天攝完MRI已經11點, 不知何故感覺頭痛愈裂和噁心感, 雖然很想向護士要點止痛藥或安眠藥來吃, 但終究忍著了, 不知過了多久才睡著。

早上依約再去電療室報到, 今天照得時間比昨天久, 我看了一下劑量仍是200 cgy, 仍然沒有任何不舒服的感覺。

每天早上我除了固定甩手30分鐘, 現在多了一項5分鐘的張口練習, 白天我也會隨時練習張口, 這是要避免因電療所產生的口腔緊閉的問題。病友林先生說他沒有特別練習, 他說常常打哈欠也對舒緩口腔僵硬很有幫助。

下午在依序注入胃藥、類固醇、抗過敏藥之後, 就開始Taxol(紫杉醇)的注射, 共三小時。我身上被裝上心電監視器, 如果有心悸反應可以馬上通報護理人員。整個施打的過程或施打後沒有任何的不適, 讓原本有點緊張的我鬆了一口氣。

Acer的老同事Max Tsao昨天突然來病房找我, 沒想到才年長我沒幾歲的他竟然在今年初檢查初罹患第三期的肺腺癌。他這次入院是為了作放射線治療。

Max的當初的情況似乎比我緊急。他的右胸延著腹部到右下背部有一條長約40公分的開刀痕跡, 醫生已經動手術切掉了受感染的肺片還有另一處移轉的腫瘤, 目前正在接受為期10個療程的化療以避免癌細胞復發。我看他氣色還不錯, 身體復原的狀況很好。

最令人高興的是, Max在兩個月前也已經跟著太太信主了, 真是感謝上帝讓他的生命有了更多的幫助與盼望。

看 見身旁愈來愈多的朋友突然罹患癌症, 自己現在也身在其中了, 令人納悶這到底是怎麼一回事? 要不是自己遇到了, 我對癌症的了解真是貧乏的可憐, 即便自認已經是很健康的生活和飲食了, 癌病仍然無聲無息的發生。我相信我們的許多生活環節是出問題了, 可憐的是大部分的人仍未有所警覺。

昨天有一則重要的新聞, 美國自由車選手阿姆斯壯奪得了環法賽的七連霸, 再次證明預後的癌症病人仍然可以挑戰不可能。

第一次電療

今天終於開始鈷六十放射線治療了。

但是放射腫瘤科的王醫師在電療之前又再一次幫我作了一個內視鏡攝影和腫瘤切片, 這種檢查令人不舒服, 尤其是噴入的麻醉藥有辛辣感, 會刺激鼻子而造成流鼻水、打噴嚏和鼻塞。內視鏡才進入沒多深就可以看見腫瘤仍然幾乎佔滿整個左鼻腔。

進入放射治療室之前我把一小片新鮮的蘆薈含在口內, 聽說這有助於保護口腔黏膜。躺上治療台之後, 醫生熟練地把我的頭罩套上並緊緊地固定在台子上以避免照射過程中不小心移動了照射部位, 我眼睛緊閉並不清楚外界的狀況, 沒有聽見醫生離開的腳步聲, 也沒有聽到任何開始的指示, 只聽見機器移動發出的聲音, 間格發出「ㄍㄧ」聲, 不久, 聲音結束, 醫生幫我拆下頭罩, 好了, 但是我以為還沒開始呢。

我問Sunny我進去多久, 她說大約五分鐘。

晚上八點多了才被通知要去作MRI檢查, 我想明天化療就會開始吧!

誰發明了麻藥?

今天仍然沒有任何治療或檢查, 護士小姐好心的問我是否覺得太無聊, 要不要請個假外出「放風」一下。我選擇乖乖地待在醫院, 讀聖經、看書、和鄰床病友聊天, 用很愉快的心情度過這個星期天。

佩真姊和宜鴻哥幫我帶晚餐來, 我向宜鴻哥請教了許多接下來在治療和飲食方面應注意的問題, 電療有可能對身體產生許多不可逆的副作用, 總希望能事先做好預防來減低副作用的產生, 免得日後為這些副作用所苦。

上週為指溝炎所做的拔指甲手術, 過程非常的順利, 只有在打麻藥時有點疼痛以外, 整個手術過程都沒有任何痛楚的感覺。手術後我問Sunny是否知道誰發明了麻醉藥這麼棒的東西, 當時我們都不知道。今天卻無意間在這一期的牛頓雜誌上找到了答案。這篇報導的副標是這樣寫的:

美國醫師朗恩(Crawford Williamson Long, 1815~1878), 從讓人因吸入氧化亞氮、乙醚而感覺快樂的「笑氣派對」、「醚派對」得到靈感, 開發出全世界最早的麻醉外科手術。這種無痛手術成了大家長久以來殷切盼望的外科醫學革命。

真是要感謝這位醫生的偉大發現, 試想如果我們是生長在麻藥發明之前的年代, 實在無法想像外科手術是怎樣的一種酷刑啊!

輕鬆過週末

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照片由William_Chen所發佈.

昨夜睡的不好, 或許是第一次住到中正樓的病房對這裡的環境感到陌生吧!?

醫生說最快要等到星期一才開始化療, 所以我還可以再休息幾天, 沒有注射藥劑心情就比較輕鬆, 仍然早起到戶外作甩手功, 白天的時間就和隔壁床的病友聊聊天或看書。下午裕哲專程跑送他的乾女兒滿月禮。接著佩真、金玉和淑娟先去看Sunny後再到醫院來, 帶著從淡水買來的阿給和魚丸湯, 讓我晚餐吃得真是飽足。

安安的照片是前幾天我幫她拍的, 我知道父母都是這樣, 不厭其煩的幫小孩拍照, 我也是, 總是先餵安安喝完母奶, 然後讓她躺在我的膝蓋上, 接著拿數位相機猛拍他剛吃飽喝足後的神情, 我想, 這個時是爸爸媽媽最有成就感的時候了。

考驗的開始

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照片由William_Chen所發佈.

終於住進醫院了, 這一次住的是腫瘤科位於中正樓13F的病房, 我被安排在靠近窗邊的病床, 從窗邊望出去就可以看到陽明山的山腳和遠方的觀音山, 住進來的時間剛好是黃昏, 我在窗邊看著餘暉落日, 真的好美!

我的隔壁床許先生也是今晚才來報到, 他是三期鼻咽癌, 快我一個療程, 這是他的第四次化療, 他家住竹北, 每天搭計程車到榮總化療, 他說雖然這樣通車很辛苦, 但是住在家裡的感覺還是比較好。許先生和他太太都是很健談的人, 我們交換了許多治療的心得, 許先生說能跟我同一病房真好, 因為前幾次他的床友都是插管的病人, 抽痰機的聲音和藥物的味道讓他很受不了, 我很能夠了解他的感受, 因為化療之後整個人的味覺和嗅覺都會改變, 遇到不喜歡的味道所產生的噁心感真的很難受。(似乎懷孕期間的媽媽也是這樣的感覺)

今天我也完成了最後一次放射線治療前的定位了, 從下週起週間每天早上11點我都要到醫院報到, 總共是7個星期共35次的電療, 這段期間將是癌細胞與我的體力、耐力和毅力拔河最關鍵的時刻, 為自己可以撐得過去加油!

把憂慮交給上帝

我可以感覺到這幾天脖子上的腫瘤已經蠢蠢欲動了, 就像尚未治療前的樣子, 令人不舒服, 的確, 預定第三次化療的時間已經過了好幾天, 但我還在等待醫生幫我安排病房, 現在的心情很矛盾, 很想不要再進醫院打那個令人作嘔的化療藥, 但看著腫瘤又開始脹大, 還是希望趕快住進醫院接受治療比較好, 實在很矛盾。

小張牧師和駱姐早上來看我, 我跟他們說了現在內心的擔憂, 牧師告訴我要把憂慮和一切的困難交託給上帝, 我們一起看路加福音四章16~19節, 明白耶穌降臨世上的目的, 祂要我們得釋放和自由, 而我現在似乎是被憂慮給挾制了。我們並且一起唱詩歌、禱告, 我想是上帝知道我的憂慮吧? 所以才適時的差派牧師和駱姐來和安慰我, 感謝主!

這陣子只要自己一個人在家, 我就自己下麵來吃, 應該是要好好的做幾道菜來吃的, 但實在沒有那樣的閒情逸致了, 於是最簡單的方法就是把冰箱裡的蔬菜、滷肉等通通都放進鍋內, 再把麵條也丟進去一起煮, 最後再打個蛋, 我想這樣的食物也算符合癌症病人所需要高蛋白、高熱量的要求吧!

晚上, 還好Carl帶著兩個餐盒來找我, 我再煮個魚湯, 總算有個不一樣的晚餐。Carl也送我好幾本書, 這一次住院應該不會無聊了。

正子攝影

癌症病人免不了要接受許多的醫療檢查, 常見的有骨骼檢查、超音波檢查、X光攝影、核磁共振、電腦斷層等, 以上每一項我在第一次住院時都作過, 但有一個比較新的造影技術叫正子攝影(PET), 通常需要花數萬元自費檢查, 剛好血液腫瘤科陳醫師有研究計畫的名額, 所以我額外多作了這項檢查。

正 子攝影(PET)安排在下午一點進行, 早上七點起開始禁食, 護士先幫我把針頭打入靜脈血管, 然後躺進掃描機內, 我被牢牢的固定, 並被交代不要亂動, 前後約一個小時我都靜靜的躺著, 中間有幫我再注射藥劑。機器的聲音不大(比MRI的安靜多了), 我很謹慎地連吞口水都盡量忍著, 或許是肚子餓又是午睡時刻, 好幾次我感覺到自己睡著了。照射完後, 又回到休息室由護士幫我注射具有放射效果的葡萄糖液, 休息40分鐘後再攝影一次, 就這樣總共花了三個多小時才完成檢查。

檢查完後, Sunny開車載我回家, 可能明天就會住院, 我必須要回家整理住院的東西, 因為爸媽患了感冒留在高雄, 這次無法上來台北幫我, 一切都要自己來了。

Janis 和Andrew下班後來家裡看我, 我們聊得很高興, 並一起禱告。就快要就寢時, 載中打電話來說他剛從美國幫我們帶了Vita-Mix的果汁機回來, 並要幫忙送來家裡, 於是我們又聊了一些關於這段期間Sunny和Yuki做月子的點點滴滴, 直到快12點才上床睡覺。(累的無法寫日記了, 這篇是隔天中午才寫的)

這樣比較涼快啦!

怎麼也笑不出來囉!
照片由William_Chen所發佈.

今天回醫院看血液腫瘤科門診, 血液檢查發現白血球數只有3100, 醫生隨即幫我注射了一針G-CSF, 再觀察幾天看看白血球是否可以回升, 這樣才能繼續下次的化療。

利用等門診的空檔, 我和Sunny到醫院的理髮部把頭髮理了, Sunny笑嘻嘻的幫我照相留念, 但是我卻怎麼也笑不出來, 理完後看看光頭的自己, 其實這樣的造型也還不難看呢!

好個颱風天

颱風過後的彩虹
照片由William_Chen所發佈.

強烈颱風「海棠」直撲台灣而來, 我和Sunny在月子中心一起度過這個颱風天, 月子中心所在的位置極佳, 拉開窗簾就可以看到外頭狂亂吹襲的風雨, 一整天我不斷的從窗戶鳥瞰外頭的這一大片綠色森林, 乘著風雨欣賞大自然演出的狂亂樂章。

這一天我也把侯文詠寫的《白色巨塔》看完, 好久沒有這樣看小說了, 真的很過癮。

隨著書中故事的發展, 我時而沉思, 時而和Sunny分享感想和心得, 有些是有關醫院治療方面的, 有些是我們自己的生活體驗和書中雷同之處, 有些是看書之後所引發的許多想法, 我覺得這樣的心靈交流蠻不錯的。

明 天早上要回醫院看門診, 我想順便去醫院的理髮部把頭髮理掉, 因為我發現頭髮又開始大量脫落了。這幾天身體的狀況很好, 透過鏡子看自己, 除了臉龐微瘦還有左胸上方凸起的內植式中央靜脈輸液管以外, 我幾乎忘了自己還是個癌症病人呢。但是明天理個大光頭後, 我想這樣的虛幻想法一定馬上消失無蹤, 下次要看到滿頭黑髮, 要等到健康回來的時候了。

LIVESTRONG

Yaping前幾天送我一本書《重返豔陽下》天下文化出版, 還有一個手環, 當時覺得手環上寫的LIVESTRONG真的很貼切我現在的狀況, 就很喜歡這個特別的禮物。

這幾天我深深的被這本書精彩的內容吸引, 它是自由車環法賽六連霸金牌得主Lance Armstrong抗癌的自傳, 阿姆斯壯1996年正雄心壯志準備進軍自由車最艱難的環法賽時, 竟發現自己罹患第三期睪丸癌, 癌細胞已經轉移到腦部和肺部, 命在旦夕。然而在經歷過艱苦的抗癌一年之後, 阿姆斯壯竟奇蹟似地逃過死神的召喚, 並且復出再度向環法賽挑戰, 在各方都不看好的情況下, 阿姆斯壯奪得他的第一面環法賽金牌, 癌症不僅讓他重生, 而且展現出比未罹癌之前更大的毅力與潛力。這真是一本給癌病人看的勵志好書。

今天我也很好奇地上網搜尋阿姆斯壯的近況, 得知他正在向環法賽第七連霸挑戰, 目前戰績佔居第一, 而最終結果也將於7月25日揭曉, 網路上有好多關於他的故事, 我一一詳讀, 我好像已成了他的粉絲, 真希望他真的能再度奪冠, 再度向世人證明人的無限潛能。

多少恩惠白白得

今天依然早起去練甩手功, 之後我沿著甲桂林社區的道路走到行義路上, 繞了一圈才又回到社區, 流了一些汗, 令人神清氣爽。

接近中午, 行銷班的同學來月子中心找我, 並和另外好幾個今天不克前來的同學一起送了一個大大的紅包給小安安, 下午我心情變得很複雜, 和Sunny在談這件事情, 我不知如何形容此刻的心情。

「不要擔心, 等病好後, 你將有一輩子的時間用來關心週遭的朋友。」Sunny這樣鼓勵我。「那生了這場病, 你有更清楚的人生目標了嗎?」
「其實還沒有。」我很誠實的回答這個問題。
「你難道不是要為我和安安努力活著嗎?」Sunny接著問。
「這是一部分, 但不完全是, 還有 ...」
我還沒說完, Sunny就流下眼淚, 我不捨地馬上過去幫他擦掉眼淚, 坐到她的身邊。
「老公, 我說過你是我的以撒, 我願意把你獻給上帝。」
「不要擔心, 老婆, 我對你和安安的愛不會減少的, 相信我。」

突然很想唱歌, 我打開電腦並連到我的Blog網頁上, 背景音樂就是我最喜歡的一首詩歌<耶穌恩友>, 我和Sunny一起唱著, 我的眼淚早已在眼裡打轉, 但仍強忍著不讓它流下來。

<耶穌恩友> 詞:Joseph M. Scriven

耶穌是我親愛朋友，擔當我罪與憂愁，
何等權利能將萬事，帶到主恩座前求，
多少平安屢屢失去，多少痛苦白白受，
皆因未將各樣事情，帶到主恩座前求。

或遇試探或遇引誘，或有煩惱壓心頭，
切莫灰心切莫喪膽，來到主恩座前求，
何處得此忠心朋友，分擔一切苦與憂；
耶穌深知我們軟弱，來到主恩座前求。

是否軟弱勞苦多愁，掛慮重擔壓肩頭，
主仍是我避難處所，來到主恩座前求，
親或離我友或棄我，來到主恩座前求，
在主懷中必蒙護佑，與主同在永無憂。

吞嚥檢查

放射科王醫師懷疑我的腫瘤已深入至咽喉的位置, 有可能影響到吞嚥功能, 所以他要我今天再回醫院作吞嚥檢查。

吞嚥檢查很特別, 檢查室裡有一台大大的機器, 類似X光機, 檢查人員讓我坐定後, 要我依序吞下一些味道很奇怪又很黏稠的白色液體, 並從側面和正面拍攝我的喉嚨, 那台機器可以透視我的身體, 在我前方螢幕上就可以清楚看到喉嚨內部的吞嚥狀況, 真是神奇。不過做完之後真有噁心的感覺, 中午我就吃了一個Burger King的漢堡, 真想把那些黏稠液體給沖掉。

早上也去看了外科, 醫生說傷口的復原狀況不錯, 下週應該可以放心的作化療了。

使用「紫杉醇」?

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照片由William_Chen所發佈.

今天獨自一個人在家, 爸媽回高雄要到下星期才會再到台北來, 冰箱一堆食物塞得滿滿的, 有些食物有保鮮期限, 想到這幾天家裡都沒有人, 這些食物怎麼辦? 所以我就從早到晚不斷的吃, 水果吃好多, 煮魚湯, 下麵條, 燙青菜, 真是飽足的一天啊!

由 於下次化療想要改成「紫杉醇」這種自費的藥劑, 這種藥很昂貴而且我之前沒有使用過, 醫生要我考慮一下再告訴他最後的決定, 所以今天我就上網查了相關的資料, 但是看到「紫杉醇」的副作用還真不少, 尤其會造成神經感覺異常與麻木可能長達數月之久, 我就開始猶豫是否要換藥了, 我想這幾天要多考慮看看並詢問宜鴻的意見。

整理照片時發現有一張是安安正在笑的照片, 這是不簡單喔, 我都稱呼她是憂鬱公主, 因為安安很會皺眉頭, 這張會笑的照片可是拍來不易。

凡事都要感謝上帝

文琪姐早上到月子中心找我們, 得知她在美國的福音是愈傳愈廣了, 而且她把每一件奇妙事情都歸功於聖靈的幫助, 而非屬血氣的我們自己, 更令我們靠主得勝的信心更加堅固了。感謝主, 也謝謝文琪姐的分享。

參 觀完文琪姐的家後, Sunny陪我到榮總去做拔指甲的外科手術, 一路上真令我忐忑不安, 甚至比要作化療更令我害怕, 我在手術室外不斷禱告, 希望上帝可以幫助順利度過。原本這種小手術都是給年輕實習醫生做的, 後來因為我告訴醫生正在做癌症化療, 醫生怕我有感染問題, 最後改由較資深的醫生幫我手術, 我真是因禍得福, 這位醫生的技術不錯, 整個治療過程中並沒有我所擔心的疼痛問題, 醫生還很仔細的幫我縫合傷口(以前我拔過多次指甲, 醫生都不會特意去縫合傷口), 他說這樣或許以後我就不用再受指溝炎所苦了, 我真是高興極了, 感謝愛我的上帝, 也感謝這位好心的醫生。

晚上Acer的老同事來家裡探望我, 還有好多位同事今天不克前來的, 也都透過他們捎來慰問。我的晚餐是Irene和Amber幫忙完成的, 大大的一鍋麵, 竟然被我全部吃光光, 今天食慾真是出奇的好。Swina也提到她弟弟的腦部腫瘤治療效果不好,而且還深受電療的副作用所苦, 相較起來我真是幸運太多了, 能吃能喝能上網, 而且行動自如, 還有一大堆朋友不斷的鼓勵與關懷, 上帝真是厚待我啊!

癌症不分年齡

白天幾乎都在醫院度過, 掛了三次號, 等待血液腫瘤科的門診花了一整天的時間, 還好張簡從高雄到台北出差, 他來醫院來找我們, 剛好幫了不少忙。

今天在門診有很新鮮的發現, 最後幾個看診的病人竟然都是鼻咽癌的患者, 含我在內, 四個人的年齡從最年輕的二十幾歲到最年長的五十幾歲都有, 等門診很耗時間, 大家就聚在一起分享抗癌的經驗。

二十幾歲的這位年輕人剛自軍中退伍不久就發現羅患癌症, 他先是發現脖子腫脹並有輕微的流鼻血現象, 到診所去看醫生, 醫生說是扁桃腺的問題, 但他服藥後卻沒有消腫, 於是改到其他較大的醫院就診, 才發現是惡性腫瘤。這位年輕人沒有抽煙喝酒, 沒有家族病史, 真令人驚訝這麼年輕就得到鼻咽癌。不過他已經捱過最辛苦的治療了, 腫瘤並且已經消失, 只有唾液線因電療受到傷害, 他說現在唯一的不方便就是要隨身攜帶一瓶水, 並且手腳都會發麻, 其他並不任何不適。

另一個比我年長者, 看起來約莫四十幾歲, 同樣沒有任何不良飲食習慣和病史, 他是自行發現脖子有腫塊, 經檢查後發現是第三期的鼻咽癌。這位先生告訴我可以自費施打較沒有噁心嘔吐的化療藥劑, 而且每劑的注射時間只要三小時即可, 大大減輕化療的不適。後來我們在門診中就請教醫生這個問題, 原來這種藥是「紫杉醇」, 醫生說這是一種新的抗癌藥, 藥效和之前所施打的藥相當, 但副作用比較輕微, 口腔潰瘍會減少許多。目前健保沒有給付, 每劑要自費四萬多元, 剛好現在藥廠有買一送一的優惠專案(我第一次聽到藥有這樣促銷的), 所以可以節省一半的費用。我後來聽Sunny說, 在這種藥剛上市時, 每劑要十多萬元, 看來現在真是便宜多了。

最年長的郭先生, 五十來歲, 他是復發的患者, 他自述主要是因為他的化療沒有按照醫師的指示做完, 因為副作用太大的關係, 第二次化療後就無法繼續下去了, 後來用電療消除了腫瘤, 但還是造成腫瘤的復發。郭先生和前兩個患者一樣, 不吸煙不喝酒也沒有家族病史, 當初也是自行發現脖子腫塊就醫後才知是癌症。郭先生癒後的副作用也是唾液線受損, 有手腳發麻現象。

我可以感覺到這幾位病友都很樂觀看待自己的病情, 他們都是抗癌的勇士, 儘管過程很辛苦, 但一切都將過去, 每一個人都可以回到正常的生活, 看看他們現在的樣子, 我的信心也增強不少 。

一家三口的相聚

裝潢的木工師父早上來裝了一扇門, 並把一些收尾的工作完成, 算一算從工程開始到現在已經快四個月了, 突然生了這場病, 把許多原先規劃好的計畫全打亂了, 真是人算不如天算。

Shirley中午幫忙帶來了好多微軟同事的祝福, 遠在美國的John也打電話來給我, 一想到有這麼多人都在關心我, 這場抗癌的路走得一點也不寂寞, 我要更努力加油。

Sunny回家接我到坐月子中心, 今晚準備在這裡過夜, 這是第一次我們一家三口獨自相聚在一起, 下午我哄著安安睡覺, 結果自已竟然先打起瞌睡了, 終於體會到照顧小孩的辛苦!

明早要回榮總看血液腫瘤科的門診, 還有腳上的指溝炎也需要到外科動一點小手術, 願一切都順利。

熱鬧的星期天

今天是主日, 早上我也透過電視的轉播, 參加主日崇拜, 聆聽牧師講道, 我在想我們的教會今天應該也是很多人吧? 聽說牧師都會帶領會眾為我禱告, 會後大家一起享用愛宴, 不知要等到何時我才能再回去教會加入他們, 求主保守。

昨天才度過極度安靜的週末, 今天卻來了不少親朋好友, 幾乎快把家裡擠爆, 只是我也不免擔心自己已暴露於被感染的危險當中, 因為今天還在化療後免疫力低的期間, 一般的細菌或病毒可能傷不了健康的人, 但卻很容易感染到像我這樣的癌病人, 不可不慎。

下午裕哲載我去坐月子中心看Sunny和安安, 這一次發現安安又不一樣了, 因為喝母奶的關係, 她的身材看起來比較結實, 瘦瘦的, 愈來愈像個女生了。沿途和淑慧聊到小baby喝奶的情況, 發現安安目前每日720cc的食量真是驚人, 這也代表安安的身體狀況很棒, 以後我們不用太擔心她飲食上的問題, 就像我自己一樣, 胃口好的小孩比較容易帶大, 幸福ㄟ。

每天都是「在營休假」

又是星期六了, 前幾週每到週末都會有許多朋友來訪, 我以為今天也是如此, 但卻出人意外的, 一個訪客也沒有。

有時候要找事情打發時間是很不容易的。以前有在上班的日子, 總是盼望假日的到來, 有許多個人或家裡想完成的事必須要等到假日才能去完成, 但現在不一樣了, 每天都是休假日, 一天24小時, 扣掉睡覺吃飯的時間, 還有十幾個小時要打發, 空著的時間做什麼? 這種休假還有一點不一樣的地方, 比較像是當兵時的「在營休假」, 哪兒都不能去, 只能待在家裡, 可以做的事情又受到更多限制了。

我這樣過我的一天: 禱告、讀經、練氣功、上網找資料、和朋友IM、看email、讀書、看電視、看DVD電影、聽音樂、做一點家事、餵魚、拈花惹草、看DM/雜誌、吃養生食品、睡午覺、發呆 !?

但是目前空出來的時間還是很多, 怎麼辦呢? 我請Amber幫我帶幾本食譜和動植物圖鑑來, 準備好好地在家研究食物和烹調的方法, 我想這樣可以花掉不少時間。如果時間還是填不滿, 再想點其它的事情作, 練書法、畫畫也是不錯的點子.... 哇, 以後退休的生活是不是也是這樣過啊? 如果那時候身體不好, 哪兒都不能去, 那就真的像現在的生活了, 想起來真是恐怖！

有創意的問題

今天第一次練平甩功就練了30分鐘, 感覺還不錯, 我會持續不斷的每天練習。

又看完另一本抗癌的書, 呂應鐘教授寫的《我的腫瘤不見了》, 作者的情況和我有許多相像之處, 例如:

• 不相信自己那麼健康的生活竟然也會得到癌症。
• 在被醫生正確診斷出惡性腫瘤之前, 也都有一段逛醫院找醫生的過程, 而且竟然每個醫生的診斷結果都不一樣, 看到許多醫生那麼輕忽病情的診斷, 更讓我相信這種情況絕非特例。
• 患者會接收到來自於熱心的親朋好友所介紹的各式各樣的治療方法、偏方、營養保健食品、飲食法、養生法等種種的資訊, 之所以會如此是因為目前正規的癌症治療法仍讓許多人產生懷疑, 尤其所採取「以毒攻毒」「同歸於盡」的方法, 已嚴重威脅到病人的生活品質。

該書的作者在做完一次化療後就自行更改療程, 作者說「化療逼得我連夜逃走」, 這是一個極大的冒險, 我想我是沒有那樣的勇氣的, 難怪有一天溫醫師跟我說我是一個配合度很高的病人, 我那時候不明白為何他會這樣說, 不是每個人都是規規矩矩的聽後醫師按部就班的治療嗎? ... 現在我懂了。

網路上, 貢丸今天問我幾個很有趣的問題, 「睡覺是不是都要一直戴著口罩?」「戴口罩是不是怕感染小朋友?」「需不需要作鼻子的整形?」「你可以洗臉嗎?」「可不可以游泳?」「你是不是沒有親過你的baby?」「哪一種比較慘(痛苦)? 化療還是懷孕生小孩?」, 我稱讚他真有創意問這些別人不會想到的問題, 尤其最後那一個, 我答應他要去問住院醫師, 請醫生幫忙問兩種經驗都有過的病人, 我自己也對這個問題的答案產生好奇, 因為Sunny懷孕吐了四個多月, 幾乎從早到晚, 而我呢, 才吐了幾次就哇哇叫, 懷孕似乎真的辛苦多了。

珠珠和Jenny幫我帶來了四平街豬腳, 今天晚餐是我這幾天以來吃的最Enjoy的一餐, 真令人意猶未盡呢。

氣功養生

今天雖然仍為舌頭潰瘍所苦, 但喉嚨已經好一點了, 吞嚥上比較沒有困難, 食慾恢復許多。

王先生送給我兩本書, 其中一本是「李鳳仙平甩功」, 練習的方法很簡單, 又不受時空限制, 在醫院小小的病房內也可以練習, 很多人都跟我說練習氣功有助於改善癌症病情, 減輕因化療產生的不適感, 因此我決定自己來親身體驗一下, 從明天起每天至少練30分鐘以上, 恢復除了求上帝醫治、與醫生配合外, 還要靠自己努力, 我已經從飲食、作息著手, 現在加上氣功應該更有助於身體的康復。

今天甫上網就有很多朋友紛紛透過IM慰問我, 有了Blog以後, 現在大家比較不會這樣問我問題了, 如「身體還好嗎?」「可以吃東西嗎?」「化療辛苦嗎?」「下次什麼時候還要住院?」「還要多少次的治療?」...等等, 珠珠今天就直接問我「你想要吃什麼?」, 我稱讚她很有sense, 她也真是夠意思, 馬上幫我找到美食專家Jenny問個清楚到底是哪一間的好吃, 明天晚上我就可以吃到香Q美味的四平街豬腳囉, 真是令人期待啊。

Sunny說安安現在很會笑了, 好想馬上看到安安在笑的樣子喔!

爸爸的一見鍾情

這段影片是安安剛剛被護士從產房抱出來時所拍的, 我幾乎天天都會看一次, 化療住院期間有時候很痛苦, 看過後就會讓我舒服一點。

回想當時, 我真是高興的不得了, 護士小姐跟我說什麼我都沒有聽進去, 佩真姊在旁邊似乎比我更興奮, 影片是柏彰拍的, 把初為人父的那種喜悅很真實的放進鏡頭內, 真是經典。

安安報好戶口囉

今天我們去幫安安報戶口了, 當然名字已經取好, 前幾天就被Shirley猜到了, 她的名字叫陳語安, 名字的由來是這樣的:

Sunny剛懷孕沒多久, 有一天早上Sunny很高興的跟我說, 她知道baby叫什麼名字了, 因為前一晚她很清楚的夢到約翰福音的這段經文:

14:27 我留下平安給你們；我將我的平安賜給你們。我所賜的，不像世人所賜的。你們心裏不要憂愁，也不要膽怯。

安安的小名就根據這樣取來, 後來在安安出生當天的早上, 佩真姊在趕來醫院的途中, 在禱告中突然出現這段話「因有一嬰孩為我們而生；有一子賜給我們, 她的名字要叫作?」前兩句是以賽亞書9:6的話, 但是怎麼會出現第三句的問號呢? 佩真姊想到「以馬內利」「耶穌」, 但是她想這些都不對啊, 那是什麼呢? 突然「平安」兩字出現在她腦海裡......到醫院後, 佩真姊好高興跟我說她剛剛的這段經歷, 我才跟她說之前Sunny作夢的那件事情, 當時, 我們還為這段巧合之事嘖嘖稱奇呢! 真是一段奇妙的見證。

看了許多跟安安一起拍攝著照片, 我在想, 安安對爸爸的印象不知道是什麼? 怎麼都戴著口罩搞神秘啊!

出院回家了

照例出院前我都會去量身高體重, 看看這次化療又怎麼折磨我的, 量的結果是175.5cm/65.5kg, 我覺得身高應該有誤, 但是上次入院同一台機器量到的數值是174.5cm/69kg, 身高的誤差未免太高了吧, 至於體重則在預期之內, 這幾天在家休養我會努力的吃, 下次入院應該還會回到水準。

離開醫院順道轉去月子中心看Sunny和安安, 我差一點認不得她是安安了, 是小孩子的變化真的這麼大? 還是我這個糊塗爸爸剛出院還在昏頭中啊?

回家後精神沒有變好, 因為供給我體力的點滴已經拔掉, 但口腔潰瘍今天卻變得比較痛, 雖然很餓想吃東西, 卻無法下嚥, 讓我一整天都覺得不舒服。

這次回家休息我想讓作息維持和醫院一樣, 10:30前就寢, 早上5點起床, 然後再去做簡單的運動, 讓身體的循環好一點, 我想這樣應該會讓我的身體復原更快, 才有體力應付下次的治療。

多一點充實

不知何故, 昨晚整夜無法成眠, 從黑夜到白天又到現在, 精神都還是很好, 我已經決定如果今晚還是睡不著, 就要向醫生要安眠藥來強迫入眠, 畢竟我現在身體的眾多細胞正需要充分休息來準備下一次的戰鬥呢!

今天去做了放射線治療的定位程序, 身上多了一道線, 護士囑咐不可洗掉, 因為這是以後作電療時的定位依據。最快下週起, 整個療程就要進入第二階段了, 也就是化療和電療要一起來, 副作用也有可能加倍而來, 這將是另一場硬仗要打, 也是決定整個治療的成敗關鍵, 無論如何絕對要撐下去。

佩真姊幾天前借我一本翻譯書, 書名叫《做傷心人的好朋友》, 這是一本給經歷苦難的人或是想要知道如何關懷傷痛人的書, 我今天隨手翻翻, 不料才看序言就被其內容吸引了, 它是這樣寫的:

我們生活在一個充滿各種「假設」迷思的世界: 每天早晨我們醒來, 假設今天的生活必然一如往常, 孩子離家上學去, 假設他們放學後必定照常返家, 晚上睡覺前, 理所當然地認為自己會在明天早晨醒來, 我們假設自己隨時擁有健康的身體, 每一天都能和所愛之人、工作夥伴及朋友在一起, 而生活中的日常事務也都照常進行。

於是, 當疾病、悲劇或災難事件突然臨到, 我們「假設」的世界就算沒完全粉碎, 也已受到威脅。

看到此, 我馬上想到自己不就是如此嗎? 更仔細想, 不是所有突然遭遇苦難的人也都是如此嗎? 書沒看完, 中午我已經打了好幾通電話給我的朋友, 有要說感謝的, 有很想關心但是想了好久卻一直沒有付諸行動的, …跟他們一一講完之後, 我覺得今天多一點充實, 也多了些幸福。

改變

早上起床精神不錯, 喉嚨潰瘍的痛有稍微舒緩, 可能是昨天晚上擦的口內膏有發揮效用, 今天雖然是星期日, 但是主治和住院醫師早上都還來巡房, 我遂將卡片送給溫醫師以感謝她悉心的照護。

我也利用時間把李豐醫師的那本書看完, 很多感觸, 更是對李豐醫師為生命奮鬥不懈的精神感佩不已, 我想我需要好好檢視一下自己, 這場病絕對不是突然來的, 生理、心裡有太多地方被我忽略了, 我想上帝會希望我利用這段時間好好的反省並做出改變, 否則這些痛苦真是白白受了。

碧琪姐送來的晚餐, 我足足的吃了一碗, 這是過去這幾天以來吃最多的一餐了, 之後宜鴻哥和佩真姊又送來京玲姐幫忙熬煮數小時的白木耳漿, 我也吃了一碗, 似乎胃口有慢慢回復的跡象了。

爸爸今晚在醫院陪我過夜, 過去因工作關係, 爸爸常常因為工作傷害而住院, 他比較不會照顧別人, 今晚願意留下來陪我, 真是非常的不容易, 每個人或許都有一份深藏內心的感情不容易表現出來, 尤其是父親和兒女之間的情感, 但是愛是不會被澆熄的, 尤其在艱困的時刻更顯光彩!

安安和媽媽出院了

下午把最後一袋化療藥打完了, 終於可以鬆一口氣。但隨之而來的喉嚨、口腔潰瘍也益發嚴重。整體而言, 這次的治療比上次舒服一些, 可能是營養足夠, 並且有多做一些預防措施吧！

Sunny和安安今天也出院轉到坐月子中心了, 安安的外婆這幾天與安安朝夕相處, 半夜還要起床好幾次幫忙餵奶, 非常辛苦, 現在可以回家休息了, 卻是哪麼的捨不得離開這個寶貝外孫。而Sunny也在大家都離開坐月子中心不久, 就打電話給我說她開始想念我了, 很捨不得讓我獨留醫院治療, 聽他在電話那頭啜泣, 我也跟的鼻酸起來, 夫妻連心, 尤其在這個困難的時刻, 更顯彌足珍貴。

看李豐醫師著的《我賺了30年 李豐醫師的生命故事》這本書, 真是感觸良多, 比起李醫師的抗癌經歷, 我是何等的幸運, 我沒有被醫生宣判無藥可救, 我有一個愛我的上帝, 一群支持我的親朋好友, 安安出生為我打氣, 還有關心我的醫療團隊 …, 太多值得感恩的事, 而生命是那麼的有韌性, 縱使會有短暫的痛苦, 但總會雨過天晴, 我知道那時候再回過頭來看這段抗癌過程, 所有的痛苦都不復記憶了, 因為享受新生命的喜悅都來不及, 怎麼有時間去回憶痛苦的過去呢。

下午, 駱姐和駱嫂一起來看我, 並為我禱告。一帆夫婦和老查也專程來探望我, 實在是感謝這些教會姊妹和老同學的加油打氣和鼓勵。

屬靈的夜

下午終於換上第四袋化療點滴, 每一袋要注射24小時, 我每天幾乎都在等待中度過, 從來不知道一天的時間有這麼漫長, 而等待又是那樣的痛苦。

住院期間除了等待這件事, 再來就是吃, 吃了多少, 可不可以吃的下, 吃什麼較營養, 但這幾天吃東西卻變成我的夢饜, 吃了會吐, 完全沒有食慾, 只要聽到是葷類食物, 噁心感馬上就來, 同樣是痛苦不堪, 所以我幾乎只喝水和少許進食, 醫生只好幫我多打了一些葡萄糖點滴補充體力。

晚間佩真姊送來牛肉汁燉煮的晚餐, 但是我又麻煩她原封不動地帶回去。佩真姊讀詩篇139篇給我聽「神啊, 求你鑒察我, 知道我的心思; 試煉我, 知道我的意念; 看在我裡面有什麼惡行沒有, 引導我走永生的道路。」宜鴻哥下班後也趕過來看我, 我們談了許多話, 今晚是一個很屬靈的夜。