星期二, 8月 30, 2005

上帝給我的真是有餘

昨晚放涼待置入冰箱的豬腳, 才隔了一夜, 竟然都餿掉了。我很不好意思的告訴老張師母這個消息, 師母卻關心地問我有沒有先吃了一些, 確定有了, 就說這樣就沒關係了, 她要再幫我煮一鍋。我真的很不好意思, 沒把人家的愛心照顧好, 而且浪費食物了。

今天全家都要到醫院, 我除了要電療還要去看化療的門診, 安安則是要去打預防針。出門前, 玉如來看我們, 還好有她幫了一些忙, 每次這樣全家大小要上醫院, 都讓我們有點手忙腳亂, 真的是經驗還不夠。

前一天我們就請佩真姊今天與我們同行, 有了前一次的經驗, 我知道我們需要多一個人的幫忙。果真今天的確出了一些狀況, 還好有佩真姊協助。

我今天驗血的結果正常, 白血球有4300, 醫生已經在安排我入院做第四次的化療, 確定有床位後他會馬上通知我。陳大夫今天詢問我飲食的狀況, 得知我瘦了那麼多, 就要我努力吃, 否則就要幫我插管, 這簡直嚇死我了, 我才不要在身上又挨刀了。跟診的護士長看我還笑的出來, 就安慰我, 說我的狀況比其他的病人好多了, 自己再努力一下, 應該可以撐的過去。

今天在診間也遇到幾個星期前才認識的年輕病友林先生, 我問他當初治療的狀況。他說他在第九次電療時就想要放棄了, 那時他也正在作第四次化療, 喉嚨痛到無法嚥食, 連吞口水都困難, 他只能張著口讓口水流出來, 因此也無法躺著睡覺, 只能採俯臥姿勢, 最後整整有六天沒有吃下任何食物, 體重從65kg降到50kg, 後來真的沒辦法, 醫生幫他插胃管, 勉強灌進許多營養品, 才度過那段煎熬期。

我聽到這段故事, 心理真是大大鬆了一口氣, 目前為止, 我確實比他們都好多了, 真的很感謝主的保守!

醫院結束已經一點多了, 我們先轉去舅舅家帶些食物回家充飢。回到家沒多久, 五阿姨和姨丈也帶著豬腳來看我, 還幫忙餵安安喝奶, 讓我們可以趕緊吃午餐, 許多幫忙都來的那麼及時, 感謝主, 也謝謝他們。

雖然阿姨已經帶來豬腳, 但早上老張師母得知我沒有豬腳吃的消息後, 已經迫不及待的又幫我滷好一鍋新的豬腳了, 晚上和老張牧師親自幫我送來。這下好了, 家裡冷凍庫裡的豬腳夠我吃上好一陣子了, 有清燉的也有紅燒的, 上帝給我的真是有餘啊!

星期一, 8月 29, 2005

心茹來信

收到一封由教會轉來的信件, 打開一看, 是主內姊妹心茹寫給我和Sunny的, 我們都不認識心茹, 很好奇會收到他的信。

信用非常工 整的字體寫著, 開頭是這樣的: 『Dear 淑怡&柏憲: 星期日(8/21)的主日崇拜, 我第一次認識你們, 心中有很多很多的感動與不捨, 所以我起身與擁抱了你們 :) ...... 』。當天我雖然帶著口罩, 但心茹說, 『看到我輕亮的眼睛, 帶著一種肯定的眼神走進會堂』, 她感覺我的信心很大, 比會堂所有的人都大, 信心會為我帶來平安, 聖經上是這麼說的。心茹在信尾說他會繼續為我們全家禱告。

我終於知道為何人在上帝的面前是何等的寶貴。

捫心自問, 我是小信的人呢? 還是大有信心? 嚴格來說, 我應該還是前者吧! 我反而覺得大部分的主內弟兄姊妹都比我的信心大, 是他們拉著我前進的。

今天門診時醫師說我的喉嚨潰瘍很大一片, 他指著MRI掃瞄出來的圖片說, 我的腫瘤長在喉嚨後方位置, 所以電療的放射線會集中在此處照射, 這是不得已的。他又開給我一種類固醇的藥可以直接噴在潰瘍上, 以減輕疼痛。

老張師母幫我燉的豬腳拿回來了, 晚餐時我馬上拿出來和稀飯伴著吃, 以前對浮在湯上的那層油都是敬而遠之的, 現在我卻吃著津津有味, 為「保重」著想, 一時也管不著那麼多了。

星期日, 8月 28, 2005

體重直線下降

昨天量了體重, 嚇了一跳, 體重只剩63.5公斤, 不到一個星期, 就掉了快3公斤, 大概跟我的飲食問題有關。

我自己檢視了一下這星期所吃的食物, 我的主食都是粥類, 不加任何調味的糙米粥或五穀粥。再來就是青菜, 都是川燙的青菜, 但能吃下去的不多, 因為大部分的菜酸都會讓我的喉嚨不舒服。早餐我會多喝一瓶倍力素補充一些營養。水果吃的也不多, 上週張牧師送來一顆很甜的香瓜, 我想說一定很開胃, 後來卻只吃了一口, 因為果酸刺痛了喉嚨, 根本吞不下去。幾乎所有的水果都有果酸吧!?

所吃的就這樣了。我猜可能是食物的蛋白質和熱量不足。我翻了翻食譜和食物的營養圖鑑, 發現豬蹄(或豬皮)是不錯的食物, 高脂肪量且含有豐富的膠原蛋白, 不含膽固醇。可補充熱量, 且可增強細胞生理的代謝。另兩種食物鮑魚和海參也很適合, 可以提供不錯的蛋白質來源, 更重要的是這些食物都滑滑的, 很適合我現在喉嚨的情況。

我和Sunny討論後, 決定馬上去超市採購回來烹調。Sunny煮了一道西生菜燴鮑魚, 真的很棒, 西生菜幾乎沒有菜酸, 鮑魚滑溜溜的, 我把整盤都吃光光。

今天我打電話請老張師母幫我滷豬腳。我自己買回來滷的豬腳, 雖然也可以吃, 但總是滷不軟, 所以請真正的師傅出馬囉!

下午全家開車到汐平公路轉一圈, 能夠到山上呼吸新鮮空氣, 讓全身的細胞都舒活了一次, 準備迎接下週更多的挑戰。

星期五, 8月 26, 2005

泡水月餅的故事

Sunny看到新樂的留言提到「去年把月餅當船泡在浴缸」的說法, 讓她快笑翻了。

去年中秋節前新樂送我一盒排了三小時才買到的豐原綠豆椪。我高興的帶回家要和Sunny一起品嘗。還來不及打開前我們正好有事外出, 當時家裡正鬧蟻荒, Sunny想出把月餅擺到放了些許水的浴缸裡, 這樣就可以防止螞蟻來吃。不料, 回家後, 卻發現水不知何故淹到月餅裡面, 所有的綠豆椪通通「泡湯」了。

我們捨不得丟掉, 我就提議把這些濕了的綠豆椪放到冰箱冷凍庫去, 等它脫水後再拿到烤箱烤, 這樣或許可以復原口感和味道。

不過, 最後還是失敗了, 烤出來的綠豆椪, 不僅變了形還原味盡失。

事後, 新樂問我綠豆椪好不好吃, 我才不好意思的跟他說了這段悲慘遭遇, 他說沒關係, 明年再買來送我。

時間過的真快, 已經又一年了。今年中秋我會在家裡還是醫院過呢? 無論如何, 照目前的情況看來, 我還是無緣品嚐到這個傳說中的豐原美味, 只有再等一年囉。

萬事都互相效力

我自床上跳了起來, 趕緊用手嗚住口以防嘔吐出來, 胃倒抽了幾下, 汗水、鼻水和眼淚都不自覺得滴了下來, 我不斷的深呼吸、深呼吸, 待噁心感漸漸消失, 喝了幾口水, 胸口的搔癢才停了下來。我看了一下時間, 4:25。這是今夜第三次用這種方式醒來。

睡蟲都不見了, 我走向Sunny和安安的房間。安安正好喝完ㄋㄟㄋㄟ。我幫Sunny抱抱安安, 然後安安又臭臭下去, 清洗完後和安安在客廳玩耍。

夜風清涼, 時序已經進入秋天了吧。

我在想安安應該是最幸福的小baby吧?! 怎麼有那麼難得的機會讓爸爸媽媽幾乎是24小時陪伴在身邊, 這是這場病的意外之喜吧。

米 奇‧艾爾邦在《在天堂預見的五個人》說了這樣的一個故事, 書的主角艾迪在天堂預見一個他根本就不認識的人, 原來這個人當年曾為躲避突然跳出來撿球的小孩而發生車禍死亡, 這個小孩就是童年的艾迪。艾迪當時撿了球就高興的離開了, 他根本不知道有另一個人就這樣為他而死。

我們認為理所當然的生命, 其實不然。生與死都不是偶然, 常常是一線之隔。

聖經裡用一句話說明這一切「萬事都互相效力,叫愛神的人得益處。」(羅8:28)

星期四, 8月 25, 2005

盼望仍在

兩天沒有寫日記了, 喉嚨痛讓我的日子過的一團糟糕。醫生給的強效止痛藥對我沒效, 三餐還是要吞下去, 但成了一場夢靨。

不知何故支氣管似乎會分泌許多黏液, 常常會覺得癢癢的, 咳不出來, 就會造成噁心嘔吐, 讓人受不了。喝水也很容易嗆到。四肢無力, 整天想睡覺, 真的好累好累。

連續兩天都在醫院遇到那位曾經笑口常開的病友老伯伯, 他還在住院中, 但已經做完第四次化療, 這星期也將結束電療療程。但他看起來好虛弱, 坐著輪椅到電療室, 喉嚨痛到讓他無法開口說話。最可憐的是, 他總是一個人, 從來沒看到他的親屬或朋友陪他, 上星期他還很高興的跟我說兒子會在星期天來看他, 結果也沒有。無論如何, 我衷心的希望他沒有失去康復的盼望。

昨天早上見了宜鴻哥, 他看看我的舌頭、眼睛並問了一下狀況, 他說我似乎情況還不錯, 比許多的癌症病人好很多。其實在怎麼辛苦, 我自己也是這麼想的。至少我還可以每天獨自開車到醫院, 可以上網(昨天看書或電腦時出現讓視力模糊的黑影, 今天好多了, 嚇我一跳), 可以吞下食物, 可以禱告(雖然抱怨增多了), 可以自由思考..., 上帝還是恩待我的, 盼望仍在。

星期一, 8月 22, 2005

增加強效止痛

好幾天早上爬不起來沒有去運動了, 昨晚喉嚨痛睡的不好, 今天反而早起, 我就想出門動一動。

但是剛踏出家門就覺得不太對勁, 眼前一片昏花, 全身無力, 我仍然強打精神到國泰金控大樓走了一圈, 中途還在路旁的椅子上休息了一下, 才拖著疲憊的身子回家。

這陣子都是這樣, 我想是電療讓我的體力逐漸消失。

電療科的王醫師說我的喉嚨有一片很大的潰瘍, 難怪讓我那麼的痛。除了原先的止痛藥, 他又另外在開了更強效的止痛藥給我。中午我吃了一顆, 效果似乎不是很理想。

體重又減輕了0.5公斤, Sunny擔心我營養不足, 要求我再多喝一瓶倍力素。我問過許多病友, 他們都對倍力素敬謝不敏。我現在把它當成早餐, 混著豆漿喝, 比原味好入口多了。

前陣子媒體報導愈來愈多人離開城市到鄉下去尋找另外一種生活, Sunny也跟我提了這個想法。我說現在不是時候, 有太多現實的問題需要克服。然而這種想法是非常有吸引力的, 把它當成一個夢想吧! 或許時候到了, 夢就會實現。

星期日, 8月 21, 2005

為安安祝福

今天是特別的日子, 我們要帶安安到教會去參加平安佈道會, 並請牧師為安安禱告祝福。

我們到達的時候詩班正在獻師, 我們直接到會堂樓上的嬰兒休息室, 透著玻璃可以看到整個會堂的情況。許久沒進會堂了, 悠揚的詩歌充滿整個大堂, 讓我有種莫名的感動, 也跟著哼起歌來。

我 和Sunny抱著安安進入會堂時, 好多弟兄姊妹都以微笑和我們打招呼。小張牧師簡單的介紹我們這個家庭, 感謝主, 上帝與我們同在, 祂真的感動在場的每一個人, 牧師哽咽了, 眾多的弟兄姊妹也都為上帝在我們身上所賜的恩典深受感動。接著, 張漢業牧師為安安祝福也為我的疾病禱告, 結束走出會堂的時候, 好多位弟兄姊妹都來和我們握手致意, 感謝主讓我們堅固彼此, 感謝主讓我們在耶穌基督裡成為蒙受恩惠的一家人。

乖乖小安安, 從出家門開始就睡著了, 直到回到家才又醒來, 不知道小小年紀的她有沒有感受到大家的祝福!?

星期六, 8月 20, 2005

大學同學來訪





經綜趁著轉換工作的空檔假期回來台灣, 昨晚凌晨才到台北, 一大早就來電說今天他要和幾個同學來看我。

有一陣子我常到美國出差, 經綜是我在美國的最佳玩伴, 他帶我去吃美食、賞美景、shopping、滑雪、登山健走 ... 等。我們最喜歡去超市買菜回來自己煮, 然後約其他同學一起來吃, 留下許多美好的回憶。

今天的午餐是經綜和哲弘準備的, 有經綜媽媽親手製作的肉圓和鳳梨酥點心, 還有哲弘家附近的百年老店滷味、雞捲、排骨酥湯、米粉湯、肉羹湯, 我的天啊! 都是我喜歡吃的小吃美食, 竟然都出現在我家的餐桌上了。

一 帆、美琇和老查隨後也到, 他們各自帶來了婚禮所拍攝的DVD, 於是整個下午, 我們邊喝下午茶邊看DVD, 回憶或分享許多結婚時的趣事。安安也受到阿姨叔叔們的寵愛, 大家都想抱她一下, 她表現的很好, 幾乎沒有哭鬧, 就乖乖的聽我們說話。不過, 晚上大家都離開後, 瞧照片上她的樣子, 安安累的呼呼地睡著了, 好沉的樣子呢。

To Little-Fen & Brian,
Thank you so much for the gift. I know you are with us. Thank you.

星期五, 8月 19, 2005

電療的療程已經超過一半



今天我已經完成第20次電療, 還有三個星期共15次電療就可以完成全部療程, 目前為止身體的狀況都在控制中, 真的感謝主一路與我同在, 還有眾多默默為我加油打氣的親朋好友們。

牧師和駱姐來家裡看我, 我們閒話家常, 一起唱了兩首詩歌和留下這兩張他們抱安安的照片。

星期四, 8月 18, 2005

平安佈道會


昨晚打電話給佩真姊, 她跟我提議可以帶安安到教會去給牧師祝福, 剛好這星期日教會有一個平安佈道會, 我們也可以邀請朋友參加。

我和Sunny都覺得這個建議很好, 自生病住院以來我們就沒有回去教會了, 真的很令人期待。

於是佩真姊今天幫我們問過牧師是否可以作此安排, 牧師說明天要先來家裡看我們, 和我們討論這件事情。

上帝與我們同在! 佈道會邀請函上面John 14:27的這段經文正是安安取名的由來, 我和Sunny看了都會心一笑, 真是上帝精心的安排。

晚上Shirley和Kerry帶禮物來給安安, 是一件非常可愛的Microsoft baby shirt (MS Store真的什麼都有), 超迷你的衣服, 我開玩笑說安安可能快穿不下了(她已經快6Kg了), 我們要趕快幫他找機會穿上去看看。

我們當場邀請Shirley和Kerry一起來教會參加佈道, 也希望所有關心我們的朋友都可以前來, 一起來為上帝所賜的平安作見證。

星期二, 8月 16, 2005

白血球數上升了

今天是化療科回診的日子, 上週打了三劑G-CSF, 今天要再次驗血以觀察白血球回升的狀況, 結果白血球已經回升到3600, 其它各項血液數值也都有回升, 因此陳大夫跟我約8/30再次回診做最後一次的評估, 如果白血球恢復到正常值, 就要安排我馬上住院以進行第四次的化療。

從醫院回到家已經下午2:30, 不知是飢餓還是電療影響, 從B2停車場爬樓梯上來, 只覺得渾身無力, 短短的幾層階梯就讓我休息了兩次。

隨著電療次數的增加, 體力似乎在一點一低下降中。

下午Sunny外出辦事, 我哄著安安睡午覺, 安安睡睡醒醒的, 我也跟著她在半夢半醒之間, 根本無力起床去看顧她是否尿布濕或肚子餓了。

星期一, 8月 15, 2005

遇見面帶愁容的病友老伯

昨晚把安安交棒給Sunny已經是11點半了, 日記就沒法寫了。

昨天一整天幾乎都還沉浸在星期六竹子湖之旅的幸福中。下午阿龍和展志來我們家看我, 阿龍早上才從南投老家回到台北, 星期三就要回美國。展志應該也忙著在星期假日幫老婆帶小baby的, 他們特地撥空前來, 令我既高興又感動。

星 期一照例都要回放療科的門診並且量體重, 這幾個星期努力吃的結果只胖了0.5公斤, 差強人意。稍後我在電療室前遇到兩個星期前認識的一個病友, 當時他一副堅強抗癌的樣子, 為了要鼓勵我, 他很高興的對我講了好幾副很有深度的對聯詩, 還開了一帖中藥秘方給我, 是一位很風趣的老伯伯。今天我卻見他面帶愁容, 原來他有喉嚨發炎疼痛的困擾, 而且體重在一個星期內下降了2.5公斤, 似乎在飲食方面遇到了困難。於是我和他分享了怎麼控制疼痛的方法, 希望可以幫助他趕快再恢復開朗的心情。

晚餐後胃有一點不舒服, 我懷疑是否今天吃太多東西了? 中午在醫院的麵包店買了麵包, 電療以來我就沒有再吃過麵包了, 因為沒有口水, 吞嚥困難。今天是嘴饞才想買來吃, 只是問題還是存在, 有點掃興。晚餐Sunny也試著讓我吃點不一樣的, 他煮了水餃、清蒸蝦子、燙青菜和鮭魚豆腐味增湯, 難得的豐富, 雖然味覺和吞嚥問題仍在, 我仍然吃得津津有味。

星期六, 8月 13, 2005

生病以來第一次外出散心






總是和裕哲的默契好, 早上才在想好幾天沒有裕哲的消息, 下午他和淑慧就來我們家了。

幾天前就想要到郊外走走, 但是天氣酷熱, 怎麼也提不起勁兒。今天天氣剛好, 是一個涼爽的陰天, 於是請裕哲開車載我們全家人一起上陽明山透透氣。

我 提議到竹子湖吃薑汁地瓜, 這兩天腦子裡就想著這個美味, 只是不知道味覺能否接受。裕哲帶我們到「頂湖小鎮」這家我從來沒去過的餐廳, 這家店座落在竹子湖的山谷平原內, 紅色斜瓦的歐式建築, 四周盡是海芋田, 視野非常的開闊, 山中清新的空氣飄來淡淡的硫磺味道, 放眼望去盡是青山綠野, 讓人以為來到了歐洲的鄉下似的, 我一時間幾乎忘記了病痛的煩惱, 裕哲點來的幾樣菜也是道道開了我的胃, 真的好久沒有這樣過癮的吃了, 除了原本最想吃的薑汁地瓜味道變了以外, 其餘每道菜我竟然都能吃出味道來, 令我不由自主地說「感謝主! 感謝主!」, 這種意外的感覺絕非三言兩語能夠形容啊!

星期五, 8月 12, 2005

疼痛被有效控制

喉嚨痛的問題仍然存在, 但我似乎找到了控制疼痛的方法, 之前醫生給的一大堆吃的或是漱口的藥終於可以派上用場, 我發現只要搭配得宜, 使用的時間間隔掌握的好, 疼痛就可以被有效的控制, 至少在飲食上比較不會造成困難。

在網路上和廖老師聊天, 他告訴我有一家很棒的烤鴨店叫「宋廚烤鴨」就在我家附近, 但我竟然不知道有這家店的存在, 我們相約病癒後再去好好的吃一頓。

看過蘋果日報的報導後, 讓我這個沒有唾液的人竟然也會分泌出口水, 比吃藥還有效, 貪吃的人就是嘴饞。

無奈我現在的情況是看得到、聞得到, 但就是吃不出味道來, 不管吃什麼, 味道都是苦味和鹹味, 比什麼都難受。其他的痛我都忍著沒有太多的抱怨, 對於味覺變調的問題, 好幾次我跟Sunny說真是生不如死, 可見失去味覺是多麼痛苦的一件事了。

有一陣子寫日記的時候每天都想要找出當天五件值得感謝主的事, 有時候想了好久也想不出五件來, 但我現在發現最簡單的可以順利吃喝這件事, 就實在值得我大大的感謝上帝了。

星期三, 8月 10, 2005

止痛藥助我飲食

今天照例又去醫院電療和注射第二針的G-CSF, 只是從搭捷運改成自行開車前往, 天氣很熱, 然而這樣可以縮短來回時間, 而且更安全。

喉嚨已經痛到非靠止痛藥不可了, 我會在吃東西之前先吞下一顆止痛藥, 等藥效作用了, 再趕快把應該吃的食物吞下去, 雖然辛苦, 但至少可以維持必要的體力和營養。

晚上金玉又帶著費工費時熬煮的蛤士糢來給我們吃, 正好晚上的時候我的喉嚨比較不痛了, 於是跟她聊了一會兒, 她給我很多在生活上的加油鼓勵。

星期二, 8月 09, 2005

白血球過低

今天除了去榮總作電療外, 還去看化療門診, 主要是為了追蹤自上次化療以來身體復原的狀況。

驗血的結果發現白血球只有1700/mm3, 最重要的嗜中性白血球更少, 只有470/mm3而已。這些數據代表我目前身體的抵抗力非常差, 容易受到感染。醫生當下決定要我從今天開始連續三天施打白血球增生劑G-CSF, 而且下週二還要再回去門診作追蹤。

為安全起見, Sunny已經下了我的閉關令, 婉拒一切的訪客。也好, 因為喉嚨發炎已經痛到幾乎無法說話了。

中午回到家已經兩點多, 覺得好疲憊, 睡了一個下午, 喉嚨痛, 其實睡覺的品質並不好。醫生已經加重止痛藥劑量, 希望會有幫助。

星期一, 8月 08, 2005

我的一天

喉嚨持續的疼痛 ...

有時候日記不知道怎麼寫下去, 沒有做什麼事, 但一天似乎很快的就過了。我記得沒多久前我還在日記裡提到在家休養很無聊?!

最大的差別是家裡多了安安, 一天是這樣過的:
  • 早上六點左右起床, 如果安安還在睡覺, 就可以去公園運動一下; 如果安安要喝ㄋㄟㄋㄟ, 我就餵他喝, 因為此時Sunny已折騰了一夜, 體力已經不支了。
  • 八點左右吃早餐, 大約要花上一個小時的時間, 有太多東西要下肚, 中藥、西藥、倍力素、靈芝湯、果汁、... , 還有時間我會上網看看email。
  • 十點要出門到醫院作電療, 搭捷運來回, 通常回到家已經下午一點了。
  • 午餐到兩點半。
  • 哄安安睡午覺, 如果他想睡, 我也可以跟著休息, 如果不, 就要陪她熬下去。
  • 五點以後到晚上七點中間, 安安一定會睡著, 通常可以有一些時間看看書。
  • 七點半左右開始吃晚餐, 視喉嚨的情況, 我會盡量多吃一點。這一餐大約要花上兩個小時的時間。中途要和Sunny換手照顧安安。
  • 如果有朋友來, 通常十點前朋友就會離開, 否則這段時間就是陪安安玩, 或看電視新聞。
  • 十點左右把安安交給Sunny, 我去洗澡, 準備就寢。這段時間通常還要讀聖經、禱告、寫日記(時間不夠會改到隔天早上寫)、吃中西藥、戴氟膠牙套等。
今天的晚餐是Sunny的小姑姑來幫忙煮的, 偶爾有人可以來幫忙一下, 感覺真好。晚上去到垃圾時巧遇房佳偉學弟, 一帆也剛好過來, 大家聊聊, 也讓生活多了一些變化。

今天是父親節, 我和Sunny忙到都忘了向各自的父親打電話了, 在這裡向自己也向天下所有偉大的爸爸說聲: 父親節快樂 !!

星期六, 8月 06, 2005

改善口乾躁症的藥

Sunny的藥專同學從高雄快遞了一罐藥給我, 藥名叫「Salagen」, 我們上週也詢問過榮總的醫生, 醫生也推薦我吃這種藥, 這種藥可以幫助頭頸部放射線治療的病人改善口乾躁症的問題, 我仔細的看了藥物說明書, Salagen的主成分是「Pilocarpine hydrochloride」, 適當的Pilocarpine能增加外分泌腺的分泌, 汗腺、唾液腺、淚腺、胃腺、腸腺及呼吸道的黏膜細胞都能被刺激。既然是藥, 副作用也不少, Pilocarpine的毒性是由於之副交感神經作用所引起的, 主要副作用包含視覺干擾、流汗過多造成脫水等。

今天我服用了兩次各一錠的Salagen, 第一次服用約30分鐘後, 感覺似乎唾液分泌有增加一些。第二次是在晚餐前服用, 結果在吃晚餐時就不斷的流汗, 頭、臉、胸部都是汗水, 我就不斷的用衛生紙擦汗, 讓我這頓份吃的很辛苦。

今天口腔發炎的情況更嚴重了, 連流質的食物或飲品都難以下嚥, Sunny買了體重計回來, 我一量發現體重從出院以來沒有增加很多, 在下次化療前我必須努力讓體重升上來, 補足營養, 否則將會影響化療的進行。癌症病人總是會面臨吃的問題, 如果抗癌是一場戰爭, 那無疑是場體力消耗的持久戰, 勝利將會判給糧草最充足的那一方。

聲名遠播徐耳鼻喉科

今天幾個acer的老同事約好來家裡一起午餐, 瞧這張照片, 滿桌食物都是他們自己準備來的, 真的設想周到。同一時間, Sunny的爸媽、大哥全家人也從瑞芳來看我們, 家裡頓時湧入了人潮, 好不熱鬧。

聽Jerry 說Janice的老爸也去龍潭找徐醫師看病了, 大學同學Scotte也在向我詢問這家小診所的地址, 我們無意間幫徐耳鼻喉科打了廣告, 真的有趣 。Jerry今天再次稱讚徐大夫的醫術和醫德, 說他看病非常有耐心而且很捨得用昂貴的藥給病人。 未來, 如果時間允許, 我們全家也考慮都去龍潭找徐醫師看病了。



星期五, 8月 05, 2005

飲食的問題

不敢耽誤了治療, 雖然今天台北縣市都因颱風放假一天, 我仍然冒著風雨到榮總電療, 還好醫院特別加班一個上午, 讓我這趟路程沒有白跑。

隨著電療的次數增加, 喉嚨發炎愈來愈嚴重, 對張口和吞嚥產生一些困難, 但比起之前完全無法吞嚥的口腔潰瘍, 這樣算是輕微的了, 至少三餐的飲食都不成問題。

口 腔味覺也愈來愈不靈光了, 大部分的食物吃起來都是淡而無味。Sunny的大嫂燉了幾包牛肉湯送給我們, 竟意外的發現味覺對這種燉煮的湯還有反應, 可幫助胃口大開。今晚晚餐Sunny炒了一盤酸酸甜甜的蔬菜, 也很幫助下飯。我跟Sunny開玩笑說, 如果有時間的話, 可以來編一本有關食譜叫《頭頸部放射線治療病人的食物密碼》, 市面上沒有這樣的書, 應該可以造福許多有需要的病人和家屬。

星期四, 8月 04, 2005

安安回診日

馬莎颱風要來了, 早上開始下起忽大忽小的雨, 今天要帶安安回診和打預防針, 下雨的天氣讓往來的交通變得不方便。

Sunny開車, 我抱著安安坐在後座, 這是全家三口第一次一起開車出門, 安安上車前還在哭哭, 但畢竟是小孩子, 竟然一坐入車內就馬上停止哭鬧並且睡著了, 直到快到醫院了, 她才又醒來, 時間配合的真好。

到醫院後我先去電療, 結束後再回小兒科幫忙Sunny, 她一個人實在忙不過來, 又是候診、超音波、心電圖、看報告的, 還要到不同的門診大樓批價、取藥, 沒有兩個以上的大人陪著, 千萬不要去大醫院看小兒科。

醫院結束回到家已經下午兩點了, 每一人都是飢腸轆轆, 但還是要先讓安安喝奶, Sunny則趕快去把奶脹的疼痛解除, 等到一切都忙完, 開始吃午餐已經三點了。接著Sunny的同學來跟她談保險的事情、上網回她老闆的email、準備晚餐、煎藥 ...

不管是抗癌還是照顧小孩, 體力真的是目前最迫切需要的, 願神賜給我們更多的力量!

星期三, 8月 03, 2005

口乾舌燥

今天已經是第八次電療了, 果然如其他病友預先所警告的, 唾液腺在這個時候大概已經受傷不輕, 漸漸無法分泌唾液了, 當時很難想像會是怎樣的感覺, 從昨晚開始, 終於體會到了。

從口腔到喉嚨都是乾的, 昨晚我也不知起床多少次去喝水了, 白天則是每隔十幾分鐘要喝水漱口一次, 難怪我看其他病友去照電療時都會隨身攜帶一瓶水, 還好在台灣隨時要買到一瓶水很方便, 往好處想, 頭頸部放射線治療的病人算是幸運的了。

阿正和家和昨天跟我提明年病好後一定要再去橫渡日月潭, 我笑著說不知道沒有唾液還可不可以游泳, 有游泳的人都知道在水裡要喝水不容易, 除非直接喝游泳池的水。

或許想太多了, 我想把這件事交給上帝好了, 說不定祂憐憫我, 讓我的唾液又回來, 主耶穌都可以死裡復活了, 我相信這個小事絕對難不倒上帝的。

有看到Blog的朋友, 請幫我代禱, 謝謝!

星期二, 8月 02, 2005

耳鳴

從昨天晚上開始, 左耳開始怪怪的, 低頻的聲音會讓我的左耳產生「嗡嗡」的聲音, 如果有人對著我講話, 我會聽到兩個聲音。我問過醫生, 醫生說有人電療後會有這個副作用, 過幾天再觀察看看。

不生病真不知道上帝造人是如此精密, 真是牽一髮而動全身, 讓人不由得驚嘆造物主的神奇偉大啊。

感謝主賜給我足夠的能力和智慧來面對任何的難處!

星期一, 8月 01, 2005

最專業的協助

早上Snnny開車載我到榮總接受電療, 每個星期一醫生都會在門診看一下病人的狀況, 醫生說我的喉嚨很紅, 已經發炎, 隨著放射治療的增加, 可能會愈來愈嚴重, 並影響食慾和吞嚥, 所以他開了止痛消炎的藥給我吃。我自己是覺得還好, 不會痛, 只有喉嚨的黏液分泌增加, 味道很臭, 另外, 吃下去的食物味道有一點點走味, 多少影響食慾, 但還在可以忍受的範圍。

離開醫院後, 我們沿途發送一些彌月禮盒給親朋好友, 最高興的是可以聯絡上Jerry, 原來只是碰運打電話試看看, 沒想到他竟然會在台灣。我跟Jerry說他和徐大夫都是我的貴人, 沒有他們, 說不定我現在還在四處求診, 對身染癌症渾然不知呢!

下午駱哥、駱姊和宜鴻哥來家裡看我, 他們還帶來了靈芝, 這是為了要提高免疫力, 促進白血球生成用的。宜鴻哥還特別提醒, 吃像靈芝這類的營養補充品必須要長久持續才能發揮效果, 而且不是每個人都會有效, 最好詢問過專業的醫師意見。上帝知道我的需要, 早已經為我預備了, 宜鴻哥在醫藥上面提供了非常多的協助, 真的很謝謝他。